О том, как совмещать работу и активный отдых, всегда отлично выглядеть, излучать позитив и уверенность, развивать себя и помогать другим рассказала Ирина
Сумарокова.
Более 20 лет назад Ирина Германовна сплотила вокруг себя родителей незрячих детей и создала первую в Нижегородском регионе общественную организацию помощи незрячим детям и их семьям «Перспектива». Это стало делом ее жизни. Преодолевая все трудности, она смогла не только реализоваться в профессии, но и привлечь в свою организацию грамотных специалистов по работе с незрячими детьми.
Ирина Сумарокова Имеет большое количество благодарственных писем от правительства Нижегородской области и других органов власти за вклад в реабилитацию инвалидов по зрению. В 2017 году она стала лауреатом Всероссийской «Премии Мира за добрые дела» в номинации «Вопреки».
В свободное время любит читать книги, путешествовать и готовить разные блюда.
Смотреть запись
Слушать запись
Подробности о герое встречи
Ирина Сумарокова – коренная нижегородка и большую часть жизни прожила в родном городе. Здесь училась, хотя школу окончила в Москве, а средне-специальное медицинское образование получила в Кисловодске. Потом вышла замуж, вернулась на родину, где получила второе – на этот раз высшее – образование и нашла свое призвание в некоммерческом секторе, в котором – вот уже более двадцати лет – работает и по сей день.
Так, буквально в нескольких словах наша героиня рассказывает о себе, но те, кто знаком с ней хотя бы чуть-чуть, догадываются, сколь многое скрывается за этими скупыми фразами.
По сути, зрение Ирина теряла дважды. В первый раз – большую его часть – в детстве. Настолько раннем, что и воспоминаний об этом не сохранилось. Осталось около трех процентов, с которыми она и прожила до того момента, когда чуть более десяти лет назад после неудачной операции не потеряла и их.
— Остаточного зрения мне вполне хватало для того, чтобы справляться с бытовыми трудностями, самостоятельно передвигаться по городу, нормально общаться с людьми, — отметила Ирина. – Полная слепота в этом плане создает серьезные трудности до сих пор. Хотя законодательно у нас и люди с остатком, и тотально слепые одинаково приравниваются к инвалидам I группы, на самом деле между ними – пропасть. Это две большие разницы – два разных качества жизни. К сожалению, это так – по-другому не могу это оценить.
Курс реабилитации и адаптации после полной потери зрения Ирине пришлось проходить самостоятельно. Так вышло, что через две недели после той злополучной операции она должна была проводить семинар с международным участием. Ожидались гости в том числе и из Америки. В результате пришлось впервые — на свой страх и риск — взять в руки трость и одной, без посторонней помощи выйти на улицу.
Свою работу в некоммерческом секторе она начала еще в 90-е. тогда в Нижнем Новгороде появилась одна из первых общественных организаций по работе с инвалидами – «Камерата». Получавшая в ту пору высшее – педагогическое образование Ирина Сумарокова приняла активное участие в реализации ряда ее проектов – в частности, помогала добывать для нее помещение. Тогда же, в самом конце 90-х в «Камерату» начали обращаться родители, у которых были маленькие незрячие дети, причем, тотально незрячие, с ретинопатией недоношенных – тогда пошел бум этих детей. Родители просто не знали, куда обращаться за помощью, потому что в детсады тотально слепых детей не брали и никаких реабилитационных центров для детей-инвалидов тоже в помине не было.
— Поскольку педагогическое образование было только у меня, — вспоминает Ирина, — мне сказали: ты – педагог, тебе и заниматься детским направлением.
Тогда вокруг Ирины сплотилась группа родителей из пяти человек. В 2000 году ее пригласили участвовать в российско-британском проекте Touching family («Прикасаясь к семье»), где она стала региональным координатором по Приволжскому федеральному округу. Родителей вокруг нее собралось еще больше, и тогда было принято решение отпочковаться от «Камераты» и создать свою организацию для того, чтобы защищать права и интересы этих детей, представлять их в органах власти, добиваться для них каких-либо благ.
Если с детьми школьного возраста работа велась – на уровне школы, местных отделений ВОС, специальной библиотеки для незрячих, то незрячие дошколята были по сути предоставлены сами себе и своим родителям. Вот их-то и взяла под свое крыло новая организация, получившая название «Перспектива».
Сегодня в Нижнем Новгороде действует Центр помощи незрячим детям, расположенный по адресу: Бульвар Мира, дом 16. Центр является структурным подразделением «Перспективы» и работает сразу по нескольким направлениям. Прежде всего это программа ранней помощи детям до трех лет – с момента обнаружения у них нарушений зрения. Затем программа подготовки дошкольников к школьному обучению. Для школьников действуют программа социально-бытовой адаптации и досуговые мероприятия. Очень популярна программа «Городской летний лагерь для незрячих детей», также рассчитанная на учащихся школ. Ну, и, конечно же, работа с родителями.
С 2016 года «Перспектива» состоит в реестре поставщиков социальных услуг. Сейчас только официальных получателей услуг у организации – 82 ребенка. А есть еще и неофициальные получатели – дети, родители которых по разным причинам не пожелали оформлять документы через органы соцзащиты, однако они все-равно ходят на досуговые мероприятия, потому что в «Перспективе» не делят детей на своих и чужих и принимают всех.
При этом Ирина Германовна не считает существующую модель идеальной. По ее словам, у «Перспективы» еще много точек роста. Прежде всего это касается своевременного выявления детей с нарушенным зрением. До сих пор случается, что дети выявляются в возрасте четырех, пяти и даже шести лет. Бывают очень тяжелые случаи, когда дети приходят с множеством вторичных нарушений, сильно запущенные, а их родители дизадаптированы.
Крайне сложно в этом плане выстраиваются отношения с областным минздравом. Информацию о выявленных детях они предоставлять не могут – не имеют права. Единственный выход – чтобы сами врачи информировали родителей о существовании и деятельности такой организации, как «перспектива», предоставляли им информацию, предлагали буклеты и прочие материалы.
Самым действенным способом взаимодействия с медиками из тех, что «Перспектива» вынужденно перебрала в ходе многочисленных попыток, оказалось выступление на областной конференции педиатров и детских офтальмологов. Правда, для того, чтобы выступить перед врачами, Ирине пришлось вести переговоры с чиновниками минздрава целых полгода.
Есть проблемы и во взаимоотношениях с родителями. Понятно их стремление во что бы то ни стало вернуть зрение своему ребенку. Однако из-за этого они нередко обращаются к шарлатанам, соглашаются на разные авантюры – подчас небезопасные для его здоровья. Некоторые родители окружают ребенка повышенной заботой, мешая ему самостоятельно развиваться, находить свое место в мире зрячих людей.
Родители и вообще родственники незрячих детей делятся, по мнению Ирины Германовны, на два типа: одни хотят спокойно жить, другие – спокойно умереть. Первые все делают за своего ребенка, не заботясь о его самостоятельности. Вторые думают о том, как он будет жить, когда и если их не станет. Одну из главных задач своей организации Ирина Сумарокова видит в том, чтобы родителей второго типа было как можно больше – именно они и заботятся о своих детях по-настоящему. Не надо ставить перед незрячим человеком неразрешимых задач, но то, что он может сделать, он должен делать сам.
Наилучшим образом партнерство у «Перспективы» выстроено с Бюро медико-социальной экспертизы. Сотрудники БМСЭ хорошо информированы о деятельности организации, у них всегда под рукой ее буклеты и флаеры. Большинство новых детей приходят в «Перспективу» именно после прохождения экспертизы – по рекомендации тамошних врачей.
С 2015 года в деятельности организации появилось еще одно ключевое направление: здесь начали работать со слепо-глухими людьми.
«Поначалу было очень трудно, — признается Ирина. – Пришлось преодолевать даже собственное чувство страха. Представляете: приходит к тебе человек, который издает странные, нечленораздельные звуки, при этом сам ты – тотально слепой, и нет никакой надежды на взаимопонимание».
Однако постепенно взаимопонимание наладилось – Ирина привыкла к своим новым подопечным, они привыкли к ней. Своего рода моментом истины стал один случай во время кулинарного мастер-класса. Один из участников – человек не слышащий, не видящий и не говорящий получил задание: порезать для салата кубиками копченую куриную грудку. Через некоторое время он через переводчика позвал Ирину и так же с помощью переводчика сообщил, что выданная ему грудка покрыта кожей, а копченая куриная кожа – не самый полезный и здоровый продукт, поэтому он сначала удалит ее, а затем порежет мясо нужным способом.
«Помню, меня это так поразило, — призналась Ирина. – Человек с такими глубокими нарушениями – без слуха, зрения, устной речи – и настолько серьезно и с пониманием относится к вопросам гигиены питания. А люди, не имеющие подобных ограничений, едят все, что не приколочено, и даже не задумываются, полезно это или вредно. И я тогда подумала, что люди, которые к нам приходят, имеют примерно такой же жизненный опыт, как и мы, что они тоже много знают или хотя бы стремятся узнать, а потому нужно стремиться предоставить им всю необходимую информацию и помочь приобрести нужные навыки, чтобы они могли идти в ногу со всеми остальными людьми и в ногу со временем».
Сейчас «Перспективу» посещают пять человек тотально слепо-глухих и еще 24 с глубокими нарушениями зрения и слуха. И это самые активные, самые благодарные и отзывчивые участники всех мероприятий, будь то конкурс или мастер-класс, паломническая поездка или турпоход, катание на велотандемах или прыжки на батуте.
При этом сама Ирина принимает самое деятельное участие во всех этих активностях. По ее словам, есть люди, которые отдыхают просто общаясь с другими людьми или пребывая в тишине и покое, а есть такие, что отдыхают и перезаряжаются от хорошей физической нагрузки. Себя Ирина причисляет ко второй категории. Велотандем, горные лыжи, плаванье, коньки – все это не просто легкое увлечение от случая к случаю, но регулярное, постоянное занятие, стиль и образ жизни. К примеру, три круга на велосипеде вокруг Мещерского озера (а это порядка 12 километров) для нее не подвиг, а стандартная нагрузка на каждой тренировке.
А еще Ирина Германовна – мама, вырастившая и воспитавшая двух дочерей и уже успевшая стать бабушкой.
Смысл жизни она видит в том, чтобы пребывать в ладу с самой собой. Совершила добрый поступок – обрела внутреннее равновесие. Поблагодарили тебя – хорошо. Нет – тоже не страшно. Главное, чтобы было ощущение, что все сделано правильно.
Более 20 лет назад Ирина Германовна сплотила вокруг себя родителей незрячих детей и создала первую в Нижегородском регионе общественную организацию помощи незрячим детям и их семьям «Перспектива». Это стало делом ее жизни. Преодолевая все трудности, она смогла не только реализоваться в профессии, но и привлечь в свою организацию грамотных специалистов по работе с незрячими детьми.
С 2023 года Ирина Германовна стала исполняющим обязанности председателя Нижегородской областной организации ВОС. Всего за год работы организация преобразилась, стала более современной и активно участвует в общественной жизни не только региона, но и всей России. В организации развиваются современные формы реабилитации, а члены Нижегородской РО ВОС успешно выступают на общероссийских социокультурных мероприятиях.
Ирина Сумарокова Имеет большое количество благодарственных писем от правительства Нижегородской области и других органов власти за вклад в реабилитацию инвалидов по зрению. В 2017 году она стала лауреатом Всероссийской «Премии Мира за добрые дела» в номинации «Вопреки»
В свободное время любит читать книги, путешествовать и готовить разные блюда. Среди любимых авторов – Короленко, Куприн, Набоков. А увлечение туризмом началось с предпринятой еще в студенчестве отчаянной поездке автостопом по Европе в компании двух однокурсниц. Ирина Германовна готова и сегодня повторить ту поездку, но только при условии, что спутницы (с которыми она, кстати, дружит до сих пор) будут те же самые.
Справочная информация
Цикл встреч с незрячими людьми, которым есть, что рассказать, проходит в рамках социального проекта «Открытые возможности», который направлен на создание условий для разносторонней самореализации, повышения социальной активности и инклюзии в современное общество инвалидов по зрению.
Проект реализуется Центром «Камерата» с использованием средств, предусмотренных в бюджете Нижегородской области на реализацию общественно полезных (социальных) проектов и при софинансировании Фонда президентских грантов.