МЫ С ВАМИ!

Предлагаем вашему вниманию методическое пособие, посвященное работе Некоммерческих Общественных Организаций с семьями, воспитывающими детей-инвалидов. Изучая проблематику, связанную с инвалидами, еще с университета, автор излагает в пособии результаты исследования, проводимого в рамках дипломной работы на тему «Факторы психологической инвалидизации».

Информация об авторе

Князева Анна Павловна, кандидат психологических наук.

Тема диссертационного исследования: «Материнская позиция женщин, воспитывающих детей-инвалидов».

С 2004 г. работает председателем Ярославской МО ВОС.

С 2019 г. является сопредседателем регионального методического объединения тифлопедагогов и педагогов, работающих с детьми с нарушением зрения.

От автора

Прежде чем приступить к изложению материала, хочу предупредить читателей, что эта работа не претендует на фундаментальное пособие по данной теме. Все, чем я хочу поделиться со своими коллегами, является непосредственно моим практическим и теоретическим опытом. Так сложилась моя профессиональная деятельность, что работа психолога и работа в должности председателя некоммерческой общественной организации осуществляются параллельно. В данном случае эти параллели не рассматривается в рамках Евклидовой геометрии, где считается, что параллельные линии никогда не пересекутся. Напротив, работа педагога-психолога и председателя Ярославской МО ВОС органичным образом находятся в тесном взаимодействии друг с другом и, справедливости ради, можно отметить, иногда приносят свои плоды.

Работая над этим материалом, больше всего мне бы хотелось побудить своих коллег совершить нечто подобное, а именно поделиться имеющимися наработками со всеми нами.  Тогда мы уж точно сможем создать емкий и полезный труд, способный стать настоящим помощником в решении общественно-социальных проблем.

Введение

Сегодня все некоммерческие общественные организации (далее НКО), внесенные в реестры различных регионов России, условно можно разделить на два основных типа.

Первый тип НКО создается по принципу принадлежности людей к той или иной социальной общности по характерному для нее признаку. Сюда относятся общественные организации всех видов инвалидности и профзаболеваний (ВОС, ВОГ, ВОИ, инвалиды боевых действий, ликвидаторы аварии на Чернобыльской АЭС и др.). Сюда относятся Союзы:  Пенсионеров, Ветеранов, Женщин; дети войны; родители детей-инвалидов и др. НКО этого типа весьма разнообразны как по составу, характеру деятельности, количеству и территориальному охвату, так и по многим другим критериям. Главным смыслом деятельности  здесь является решение проблем для конкретной категории населения с получением от государства спонсоров и жертвователей определенных преференций, помогающих в их решении.

Второй тип НКО часто создается из самых разных (по возрасту, социальному статусу, профессиям и интересам) людей. Смыслом их деятельности, как правило, является некая миссия,  которую они несут в общество. Сюда можно отнести всевозможные поисковые отряды, волонтерские организации, общества по спасению бездомных животных, экологические движения, благотворительные фонды и многое другое. Основное различие между первым и вторым типом НКО заключается в направленности деятельности. В первом случае вектор направлен во внутрь общественной организации, во втором направлен во вне. Наиболее эффективной деятельность НКО становится тогда, когда организации первого и второго типа комплементарно работают друг с другом.

Однако эта прелюдия не интересна сама по себе, если бы в данном пособии не шла речь о помощи семьям, имеющим детей-инвалидов, которых в парадигме современного гуманизма чаще называют детьми с ограниченными возможностями здоровья. Нередко такое «гуманное» определение сокращается до аббревиатуры — дети с ОВЗ и тогда вообще становится непонятно, что же это за дети. В связи с выше сказанным, прошу разрешить мне называть детей (частично или полностью утративших определенные способности в результате болезни или травмы и имеющих врожденные или приобретенные дефекты) адекватным медицинским термином «инвалиды».

И так, практически каждая семья, в которой ребенок родился или стал инвалидом, начинает «хождение по мукам» примерно по одному и тому же сценарию. Этот сценарий имеет несколько основных этапов.

 Первый этап можно обозначить как медицинский. Он сопровождается посещением большого количества врачей, проведением всевозможных видов исследований, постановкой диагноза, определением стратегии лечения. Если требуется оперативное вмешательство, то далее проводится ряд реабилитационных мероприятий (санаторно-курортное лечение, физио процедуры, занятия ЛФК и т.п.).

Второй этап можно обозначить как социальный. Это период, наступающий после лечения или проходящий параллельно с ним, во время которого определяется социальный статус семьи. Специалистами медико- социальной экспертизы устанавливается степень утраченных функций у ребеннка, назначаются социальные выплаты, устанавливаются льготы, если таковые есть.

Далее наступает этап, который можно образно назвать «свободное плавание». Это время, когда врачи сделали все, что могли, органы социальной поддержки населения предоставили всевозможные блага, предполагаемые в данном конкретном случае. Теперь семья сама решает, как она будет дальше жить. Именно в этот момент люди, попавшие в трудную жизненную ситуацию, пытаются выстраивать уклад своей жизни так, чтобы в нем занимал свое место ребенок-инвалид. Возможно маме придется уйти с высоко оплачиваемой работы, папе ребенка сменить график работы с более интенсивного на менее интенсивный, выйти на пенсию бабушке или дедушке, или просто отдать ребенка в интернат и стать для него воскресными родителями. Как писал Л.Н. Толстой: «Все несчастливые семьи несчастны по-разному». Увы, наличие ребенка-инвалида прежде всего делает свою семью несчастной. Потребуется еще много времени и усилий, чтоб люди поняли, что они так же, как и все другие люди на земле имеют право на счастье и обязательно должны им воспользоваться. Здесь и наступает тот момент, когда некоммерческие общественные организации будут вершить свое маленькое чудо — снова делать людей счастливыми. Остается одна небольшая ремарка: семья ребенка-инвалида еще должна встретиться с НКО, где их уже давно ждут и готовы протянуть руку помощи+.

Семья, воспитывающая ребенка-инвалида:

типы материнских позиций, стратегии родительского поведения.

Здесь будут приведены данные, выявленные эмпирическим путем в результате проведенных исследований, а так же полученные в непосредственном общении с детьми и их родителями. Возможно эта информация будет полезной при взаимодействии различных НКО с семьями, имеющими детей-инвалидов, поможет продуктивно общаться друг с другом и возможно найти наиболее конструктивные и продуктивные пути совместной деятельности.

Проблемы семьи, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии, традиционно рассматриваются через призму особенностей самого ребенка. Считается достаточным ограничиться методическими рекомендациями родителям по вопросам его развития, обучения и воспитания. Однако, как показывает практика, из поля зрения выпадает важнейший аспект — родители ребенка.

Одной из важнейших проблем в работе с родителями является коррекция родительского отношения к наличию у ребенка дефекта. Ребенок может восприниматься членами семьи вполне адекватно с учетом имеющихся у него особенностей, но возможны и другие варианты, когда ребенок становится как не самая приятная данность, или родители отказываются верить в диагноз и не предпринимают никаких шагов к коррекции и выравниванию сложившейся ситуации.

Психологи выделяют такие родительские стратегии в отношениях с детьми-инвалидами как: гиперопекающая (ограждение ребенка от всех проблем и трудностей), авторитарно-отвергающая (требования со стороны родителей к неукоснительному исполнению ребенком всех указаний), гипопротекция (холодность в отношениях с ребенком, эмоциональное отвержение), сотрудничество (конструктивная и гибкая форма взаимоответственных отношений с ребенком).

Результаты проводимого мною одного из исследований представляют следующую картину восприятия родителями факта детской инвалидности.

Родителям было предложено ответить на вопросы анкеты, специально разработанной под цель исследования. Всего было проанкетировано 50 семей, проживающих в городах: Ярославль, Рыбинск, Кострома. Это семьи, имеющие детей-инвалидов (25 мальчиков и 25 девочек в возрасте от 10 до 16 лет) с различными дефектами здоровья (сенсорные, двигательные, общие заболевания) и разной степенью их тяжести. В 39 случаях анкету заполняла мать ребенка-инвалида, две анкеты заполнили отец и мать вместе, в шести случаях анкету заполнял отец, также анкету заполнили два опекуна, и один попечитель. По мнению родителей 26 детей наиболее близки с мамой, из них 7 мальчиков, имеющих отца. С отцом наиболее близки 5 мальчиков. На вопрос, направленный на выявление отношения к ребенку и его болезни 15 человек ответили «отношусь, как к здоровому», учитывая индивидуальные особенности своего ребенка. Лишь одна из опрошенных матерей старается не думать о детской болезни. В 4 случаях родители оберегают и защищают своего ребенка от негативного воздействия общества. В 19 случаях родители стремятся привить своим детям навыки и умения, необходимые для будущей жизни. В 5 случаях привитие навыков сочетается с обереганием и защитой ребенка от негативного воздействия общества. Отвечая на вопрос: «Каким вы видите будущее своего ребенка» 28 человек надеются, что ребенок получит профессию и сможет обеспечить свое будущее. 12 человек верят в то, что их дети смогут создать семью и обеспечить ее. Шестеро думают, что профессию их ребенок все же приобретет, но жить останется с родителями. В 4 семьях родители намерены обеспечивать своего ребенка полностью. Часто у родителей отсутствует четкая стратегия поведения, это видно из анализа отдельно взятых анкет. Так, например, на вопрос «Как вы оцениваете свое отношение к ребенку и его болезни» мать 12-летнего мальчика, имеющего патологию сердца, отвечает: «Отношусь как к здоровому, с учетом индивидуальных особенностей своего ребенка». Однако в ответе на вопрос «Каким вы видите будущее своего ребенка» та же мать выбирает вариант «получит профессию, но жить будет с нами».

Мать 14-летней девочки, ставшей инвалидом в результате перенесенного менингита, указывает на материальное обеспечение своей дочери, оставляя всю остальную работу специалистам. Кроме того, она надеется на будущую самостоятельную жизнь своей дочери, возможно в собственной семье, не прививая при этом ей навыков будущей самостоятельной жизни.

Мать 11-летней девочки (причина инвалидности — родовая травма) пишет, что оберегает и защищает своего ребенка от негативного воздействия общества. Тем не менее, она надеется на то, что их дочь сможет обеспечить свое будущее.

Мать, проживающая с 14-летним сыном-инвалидом (причина инвалидности — эпилепсия), невольно избегает частого общения с ним, но пишет, что относится к своему сыну, как к здоровому.

Анализ полученных результатов позволяет делать вывод о том, что восприятие больного ребенка не обусловлено тяжестью имеющегося у него дефекта. Например, четырнадцатилетняя девочка с нарушением зрения выполняет любую работу по дому. Родители прививают ей навыки, необходимые для будущей самостоятельной жизни. Она обучается в спецшколе и свободное от учебы время проводит в тесном контакте с родителями. Другая девочка 10 лет, имеющая заболевание ДЦП, обучается в спецшколе, близко общается с мамой, ухаживает за личными вещами, поддерживает общий порядок в доме, в свободное время читает книги. Мать надеется на то, что ее дочь получит профессию и обеспечит свое будущее. В то же время шестнадцатилетний мальчик, имеющий заболевания почек, обучается на дому. В анкете мать отмечает, что относится к ребенку, как к здоровому, но при этом имеет намерение всю жизнь его содержать. В другом случае двенадцатилетний мальчик с патологией сердца обучается в общеобразовательной школе. Мать также пишет, что воспринимает своего сына как здорового, но считает, что сын должен всегда жить с ней.

Не лишено основания мнение о том, что оказание помощи семье с больным ребенком следует начинать с оказания помощи его матери, человека который первым и в большей мере погружается в сложившуюся ситуацию. С этой целью проводилось исследование материнской позиции женщин, воспитывающих детей-инвалидов. С целью изучения данного феномена, в позиции матери выделялись три компонента: поведенческий, эмоциональный и когнитивный (знание матери всего того, что касается ее ребенка).

Исследование материнской позиции матерей детей-инвалидов (185 чел.) проводилось в сравнении с матерями здоровых детей (189 чел.). Полученные результаты показали что, матери здоровых детей демонстрируют более независимое поведение по отношению к детям и большую свободу действий. Зависимое поведение матерей, имеющих детей-инвалидов, во многом объясняется тем, что они, прежде всего, ориентированы на излечение ребенка от основного недуга, вследствие чего на многие другие мелкие на первый взгляд проблемы готовы закрыть глаза и беспрекословно выполнять рекомендации специалистов.

Матери детей-инвалидов более необщительны по сравнению с матерями здоровых детей. Однако в решении проблем воспитания и лечения детей матери детей-инвалидов демонстрируют большую готовность занимать позицию борца.

Полученные в ходе исследования результаты, а также опыт практической работы с матерями детей-инвалидов послужили поводом к выделению в данной категории женщин нескольких поведенческих стратегий;

 — акцент на болезни ребенка и поиск путей возможного полного излечения;

— принятие и признание ребенка инвалидом со всеми вытекающими отсюда последствиями;

— осознание того, что ребенок никогда уже не станет здоровым физически, но это означает, что надо бросить все силы на то, чтоб не упустить время и вложить в ребенка все возможное, что поможет екомпенсировать имеющийся дефект.

В ходе изучения эмоционального компонента материнской позиции женщинам были предложены биполярные шкалы, такие как: глупый — умный, больной — здоровый, неуклюжий — ловкий, злой – добрый, грустный – веселый, пассивный — активный (всего 30 шкал). Между полюсами располагались показатели от минус трех до плюс трех. Каждая мама могла выбрать для своего ребенка наиболее подходящую характеристику и в результате было выявлено, что мамы детей-инвалидов имеют более негативный фон восприятия своих детей. Они им кажутся более слабыми, глупыми, неуклюжими, черствыми, безразличными и т.п. Однако благодаря проведению факторного анализа полученных данных можно убедиться в том, что эти мамы не меньше других любят своих детей, хотя и имеют сложную гамму чувств по отношению к ним.

Что же касается когнитивного компонента, то здесь матери больных детей осведомлены по многим вопросам гораздо больше и глубже женщин, имеющих здоровых детей. Они знают, как успокоить ребенка, когда режутся зубы, как вести себя при детской бессоннице, когда лучше давать прикорм, в каких случаях делать, а в каких случаях отказаться от прививок и т.п.

Применение методов математической статистики к полученным данным по различным методикам позволило определить два типа материнской позиции женщин, воспитывающих детей-инвалидов: негативную и позитивную.

 Негативная позиция — это негативное восприятие ребенка, опора на собственный опыт и недоверие к специалистам в решении детских проблем, наличие чувства вины перед своим больным ребенком.

 Позитивная материнская позиция характеризуется позитивным восприятием своего ребенка, готовностью к сотрудничеству со специалистами в решении его проблем, верой в благополучный исход процесса детской социализации и адаптации.

В заключении этого раздела, нужно обсудить еще один очень важный вопрос. Дело в том, что инвалидность имеет много видов различных патологий и самую разную степень тяжести, а следовательно, очень разный и не всегда утешительный прогноз на ее успешную коррекцию. Важен и возраст ребенка, момент прихода его родителей за помощью. Родители детей, имеющих глубокую инвалидность, о своей жизни говорят так, что это череда взлетов и еще более глубоких падений. Этого нельзя забывать. Если к нам приходит мама с ребенком с тяжелой патологией и мы браво хлопая ее по плечу говорим что все будет о-кей, можете поверить (лучше не проверять), что эта мама больше к нам не придет. Вобще, зачем родители детей-инвалидов обращаются в НКО и чем реально мы можем им помочь поговорим в следующем разделе.

Что ждут семьи с детьми-инвалидами от НКО

Опыт показывает, что между постановкой диагноза приводящего к инвалидности и приходом родителей такого ребенка в НКО проходит достаточно длительное время. Если, конечно же, НКО не является благотворительным фондом. Именно с НКО, которые здесь рассматриваются как организации второго типа, семьям с детьми-инвалидами на первых порах могут оказаться более полезными по понятным причинам.

Но из любых правил бывают исключения. Руководитель одной из общественных организаций Нижнего Новгорода рассказывала как к ней обратились родители слепого ребенка в первый месяц его жизни. Руководитель данной организации сказала этим родителям самые главные слова о том, что они уже сделали для своего ребенка очень много. Надо признать, что это истинная правда, но случай сам по себе не рядовой. Как правило, после прохождения медицинского и социального этапов, семьи какое-то время пребывают в состоянии полной прострации — как жить дальше.

С позволения читателей, я буду теперь говорить исключительно о проблематике слепых и слабовидящих людей. Все, о чем говорилось выше, работает на всех типах инвалидности. Проверяла лично на большой выборке с проведением методов математической статистики. Однако сейчас думаю будет полезней  поговорить о том, с чем работаю сама и с чем работают читатели данного пособия.

Вопросы и запросы, с которыми чаще приходят родители слепых и слабовидящих детей примерно следующие:

— чем вы можете нам помочь, если у вас все слепые;

— можете ли вы оказывать нам материальную помощь на лечение и лекарства;

— есть ли у вас тифлопедагог, который научит нашего ребенка (а далее огромный список того, чему нужно научить – от элементарных навыков самообслуживания до плавать, кататься на коньках и др.);

— можно ли у вас оставлять ребенка на время, когда нужно куда-то отлучиться по своим делам;

— можно ли познакомить нас с такими же семьями, где слепые дети и тому подобное и многое другое.

Чаще всего, приходя в организацию, родители несут конкретный запрос и если он не удовлетворяется, то могут больше не прийти. Так например, в Ярославскую организацию обратилась мама, которой нужно было на день сдавать ребенка, чтоб работать. Мы, не являясь группой детского сада, таких услуг оказать не могли, но могли посодействовать, чтоб девочку взяли в соответствующее дошкольное учреждение. Мама сказала, что все решит сама и больше не пришла. Мы не единожды звонили маме, приглашая ребенка на новогоднюю детскую елку, где мы готовим детям хорошее представление и сладкие подарки, но ребенка так и не привели.

Был другой случай, когда незрячая девочка посещала детский сад и уже готовилась к поступлению в школу. Мама пришла с одним единственным вопросом: где купить прибор и грифель (доску и тыкалку). Я со своей стороны предложила маме научить ребенка писать по Брайлю или научить ее (маму) саму, на что мама громко жуя жвачку, сказала что все найдет в интернете.

Ни в коем случае не хочу сказать, что приведенные мною примеры встречаются сплошь и рядом, но они бывают и хоть порой ставят в тупик, считаю, что с ними обязательно нужно работать. Есть родители, где все легко и просто, но есть такие, к которым долго и упорно ищешь подход.

 Практически для всех родителей характерной является одна важная вещь: все хотят слышать что-то конкретное. Крайне редко кто-то из них приходит просто поговорить. У родителей четкая установка: «если вы организация призванная помогать — помогайте». И в этом они правы.

Однажды, проводя тренинг для мам, я решила вывести их на некий отвлеченный философский уровень и поговорить о том, что нужно попробовать задать себе вопрос: «Что привносит в мою жизнь ситуация, связанная с больным ребенком: научиться быть сильнее; извлекать позитивное из малого; решать нестандартные ситуации и т.п.». Одна из мам даже не дала закончить мысль. Она резко меня оборвала и сказала: «Ерунда это все, расскажите лучше как мне приучить ребенка к горшку». К великому сожалению этот ребенок уже подросток, но к горшку он так и не смог приучиться в прямом смысле, т.к. это ребенок, родившийся глубоко недоношенным и никакого рода социализация в данном случае невозможна.

Все выше сказанное я подвожу к том, что работа с родителями, а чаще с мамами — это особый большой труд, требующий гораздо более дифференцированного подхода, чем сами дети. Важно научиться слушать и слышать этих матерей. Прежде, чем предлагать помощь – идти за их потребностями, которые требуется удовлетворить. Что касается детей — с ними главное выстроить коммуникацию и они с радостью приходят в организацию.

Есть другая категория семей, где дети, имея инвалидность по зрению, ходят в обычные сады и школы. Их родителям вобще кажется, что в общество слепых и соваться не стоит. Их любимый аргумент: «он у нас еще не слепой». Но проходит время, ребенок заканчивает школу и мама звонит в панике, прося дать информацию куда идти учиться и работать. Так у нас в организации появились молодые массажисты, музыканты и педагоги, а кто-то из выпускников массовых школ пришел работать на наше предприятие ОО ПК «Ярославич».

Особую категорию составляют семьи , где появляются поздно ослепшие родственники. Думаю, что это разговор отдельного целого пособия. Однако позволю себе поделиться тем, что в 2017 — 2018 годах при финансовой поддержке Фонда филантропии КАФ, мы реализовали проект семейной работы «ДВА КРЫЛА» и в рамках этого проекта смогли провести много полезных мероприятий  для данной категории семей. Не могу упустить благодарственных слов в адрес «Камераты», посодействовавшего в нашем знакомстве с фондом.

Формы работы с семьями с детьми-инвалидами в рамках НКО

Всю работу с такими семьями условно можно разделить на три блока.

Первый блок — работа с детьми, которая может быть групповой и индивидуальной.

Индивидуальная работа проводится по запросу семьи. Это может быть обучение ребенка чтению и письму по системе Брайля, обучение навыкам использования трости, ориентировка в пространстве, работа  на компьютере с программами скринридерами, использование смартфонов, обучение игре в шашки и шахматы и многое другое. В нашей организации было несколько случаев, когда дети обучались условно в рамках инклюзивного образования, т.е. учителя приходили к ним домой, а наша задача заключалась в том, чтобы научить ребенка весь учебный материал перевести на язык Брайля. После создания в городе школы дистанционного обучения, куда был принят на работу незрячий преподаватель, потребность в такого рода услугах отпала. Решать разного рода задачи по индивидуальной работе с незрячим ребенком одному специалисту сложно, практически невозможно. Я, например, никогда не возьму на себя ответственность учить ребенка ориентировке в пространстве на улице. Наши улицы настолько опасны, что зрительный контроль за ребенком просто необходим. С этой целью мы привлекаем тифлопедагога из ЯГПУ им. К.Д. Ушинского. Для обучения детей игре в шашки мы привлекаем очень авторитетного человека — гроссмейстера, чемпиона мира по шашкам. Надо отметить, чем больше специалистов удастся привлечь к реабилитации конкретного ребенка, тем лучше. Это определяет такую функцию НКО, как координатора в решении различных проблем семьи, имеющей ребенка-инвалида по зрению.

Групповая работа предполагает массовые мероприятия, где мы стараемся привлекать как детей-инвалидов по зрению, так и здоровых детей инвалидами по зрению у которых являются родители. Эта работа очень полезна как для детей с нарушением зрения, так и для наших здоровых детей. Вот пожалуйста и те самые уроки добра, только тут ни кому ничего не рассказывают, а все просто участвуют в совместной деятельности. Дети вместе бегают, играют, поют песни, рисуют на асфальте (кто как может), вместе пьют чай, делают масленичные куклы и т.п. Среди таких мероприятий особое место занимает новогодняя елка. В одном хороводе слепые и зрячие дети поют, танцуют и играют с Дедом Морозом. Зрячие дети подхватывают незрячих, показывают, как сложить ладошки, как кинуть понорожку снежок в лешего, как подать руку Деду Морозу.

В феврале 2019 года в Нижнем Новгороде на конкурсе лучших практик НКО одна из организаций представила практику совместного конкурса стихов для зрячих и незрячих детей. Думаю, что мы тоже подхватим и реализуем эту идею в своей работе. Стоит только отметить, что всегда очень сложно найти финансирование на такие мероприятия и их в году бывает не много. Однако мы завели традицию и стараемся не нарушать её, а именно ежегодно проводить елку и мероприятие к Дню Знаний.

Вторым блоком можно считать семейную работу. Она предполагает участие в мероприятии всей семьи. Мы просим, чтоб на эти мероприятия собирались по возможности и мамы и папы. Как правило, это экскурсии, в которых принимают участие и семьи с детьми-инвалидами, и семьи с незрячими родителями. Очень похоже на групповую работу с детьми, только уже совместно со взрослыми. Это, например, поездка на лосиную ферму под Кострому, в резиденцию Бабы-Яги под Ярославлем, в дельфинарий, зоопарк и др. Для таких мероприятий обязательно выбирается выходной день, чтоб по возможности собрать наибольшее количество родителей. Такие мероприятия полезны по многим критериям. Во-первых, это, как правило, бесплатное для семьи мероприятие. Во-вторых, люди просто вынуждены провести время вместе и часто потом благодарят за это. В-третьих, родители иногда признаются, что чувствуют себя неловко с незрячими детьми в различных поездках, а здесь им психологически комфортно. В-четвертых, зрячие родители знакомятся со взрослыми незрячими людьми и даже нередко начинают дружить. Такое общение дает родителям незрячих детей много поводов с оптимизмом смотреть на будущее своих детей. Естественное дружеское общение помогает решать сложные вопросы по развитию незрячих детей, т.к. есть с кем обменяться опытом.

Третий блок — работа с матерями детей-инвалидов по зрению. Это совершенно особый пласт работы, которому ваш покорный слуга посвятила несколько лет научной деятельности. Не буду растекаться по древу, но скажу только одну очень важную вещь. Мать больного ребенка должна оставаться самостоятельной, автономной личностью и иметь право на удовлетворение своих личных профессиональных, творческих, нравственно-эстетических потребностей и т.п. НКО в этом смысле реально может помочь женщине, имеющей ребенка-инвалида. Мне приходилось встречать мам, которые имея больного ребенка, включались в общественную деятельность и реализовывали себя на этом поприще. Год назад к нам обратилась женщина, желающая сделать проект для нашей организации. Совместно с ней мы нашли сферу её применения (тифлокомментирование театральных спектаклей). Если мама ребенка-инвалида готова включаться в реализуемые проекты, ей нужно дать такую возможность. Другим направлением с такими женщинами может быть обычное посещение театров и концертных залов. Во многих регионах часто выделяют бесплатные билеты для НКО, и хорошо если в число людей, которым их раздают попадают и мамы незрячих детей. Это уникальная возможность, когда женщина может одна или с кем-то сходить в театр или на концерт, просто для себя, получив позитивные эмоции и проведя хорошо вечер. Это дает ей силы для дальнейшей борьбы с каждодневными проблемами, связанными с больным ребенком.

Другая форма работы очень полезная для мам таких детей — это тренинги. Они бывают разные. Тренинги личного роста, коммуникативные, релаксационные и др. Если в НКО нет своих психологов, то с ними стоит установить связи, например, в рамках каких-то проектов. Иногда полезно собирать матерей детей-инвалидов отдельно от всех других участников мероприятий. Дать им возможность пообщаться, поделиться эмоциями, обменяться опытом – все это поможет снять уникальность собственных переживаний. В НКО второго типа иногда реализуются проекты, в рамках которых семьям с детьми-инвалидами выделяются няни и сиделки на определенное время. Если удастся помочь матерям стать участниками таких проектов — это также поможет им высвободить какую-то часть времени для того, чтобы побыть собой и порешать собственные проблемы.

Заключение

Из перечисленных выше видов взаимодействия с семьей, имеющей детей-инвалидов можно выделить ряд функций, которые несет НКО в осуществлении этой работы. А именно: информационно-просветительская, обучающая, психотерапевтическая, координирующая, социально-бытовая, социокультурная, коммуникативная, интегрирующая и др.

Особо хочется остановиться на координирующей функции. Не случайно в начале пособия мы говорили об НКО двух типов. Одной из наших  задач или функций является координирование семей с детьми-инвалидами с НКО второго  типа для решения тех запросов, которые мы как организация решить не можем. Это и финансирование операций, помощь в медицинской реабилитации, приобретение дорогостоящих технических средств реабилитации  и др.

В этом пособии мы поговорили, о том, как осуществляется взаимодействие НКО с семьями, имеющими детей-инвалидов. Трудно это пособие признать объективным, поскольку оно построено на примере работы отдельно взятой НКО, хотя и с приведенными объективными данными. Очень хочется верить, что такой своеобразный обмен опытом заинтересует наших коллег и побудит к диалогу, который всем нам нужен для более эффективной работы.

Одно могу сказать точно: если мы на данный момент в данном конкретном случае не смогли помочь семье в решении ее проблем, необходимо дать этим людям понять, что к нам всегда можно обратиться и мы будем искать пути решения их проблем. Уходя из организации, людям всегда вослед стоит сказать: «Мы с вами!». Пусть это будет для них как маяк, который горит всегда, несмотря ни на что.

Материалы для скачивания

Скачать пособие «Мы с вами»